Syndrome d'Ehlers-Danlos : La place de la kinésithérapie dans la prise en charge

1. De quoi parle-t-on exactement ?

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est en réalité un groupe de pathologies génétiques du tissu conjonctif. Le tissu conjonctif, c'est ce qui donne sa structure et sa solidité à votre corps : tendons, ligaments, peau, vaisseaux sanguins, fascia... C'est l'échafaudage interne. Quand le collagène qui le compose est de moins bonne qualité ou en quantité altérée, c'est tout le corps qui devient plus "élastique", plus fragile, plus instable.

On distingue aujourd'hui 13 sous-types de SED, identifiés par la classification internationale de 2017. La grande majorité des cas relèvent du SED hypermobile (hEDS) — c'est celui dont je vais surtout parler ici, parce que c'est celui que je vois le plus souvent en cabinet, et celui pour lequel la kiné a le plus à apporter.

À côté du hEDS, il existe une condition très proche, le trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH ou HSD en anglais), qui partage la plupart des manifestations cliniques sans cocher tous les critères diagnostiques. Pour ce qui nous intéresse — la prise en charge kiné — les deux se traitent globalement de la même façon. Je parlerai donc souvent de "hEDS/HSD" indifféremment.

Quelques chiffres pour situer :

• Le hEDS toucherait entre 1 personne sur 500 et 1 sur 5000 selon les sources et les critères diagnostiques utilisés.
• C'est majoritairement diagnostiqué chez des femmes (probablement par sous-diagnostic chez les hommes plus que par réelle différence de prévalence).
• L'errance diagnostique moyenne dépasse 10 ans dans plusieurs études récentes.
• C'est l'une des maladies "rares" les plus fréquentes — un paradoxe qui en dit long sur sa méconnaissance.

Ce qui caractérise la présentation clinique

Au-delà de l'hypermobilité articulaire (mesurée notamment par le score de Beighton), le hEDS/HSD se présente comme un syndrome multisystémique. C'est un point essentiel à comprendre : ce n'est pas "juste" une hyperlaxité. C'est un ensemble de manifestations qui peuvent inclure :

• Douleurs chroniques diffuses (musculo-squelettiques, mais aussi viscérales)
• Subluxations et luxations récurrentes
• Fatigue chronique sévère, souvent invalidante
• Troubles proprioceptifs (perception altérée de la position de son corps)
• Dysautonomie, dont le syndrome de tachycardie posturale orthostatique (POTS)
• Troubles digestifs fonctionnels
• Hypersensibilités sensorielles
• Anxiété, troubles du sommeil
• Cicatrisation altérée, fragilité cutanée
• Manifestations gynécologiques chez la femme (règles douloureuses, prolapsus)

Pas tous, pas tout le temps, pas avec la même intensité. Chaque patient présente un profil unique. C'est cette hétérogénéité qui rend la prise en charge si exigeante — et c'est aussi pour ça qu'aucun protocole "tout-en-un" ne fonctionne. Toute approche standardisée appliquée aveuglément à un patient hEDS est vouée à l'échec.

2. Ce que la science récente nous dit

Les 5 dernières années ont vu une explosion de la recherche sur le hEDS/HSD. Pas encore d'essais randomisés à grande échelle, mais plusieurs revues systématiques importantes qui dessinent un consensus de plus en plus clair.

Revue systématique de Buryk-Iggers et al. (2022) : sur l'ensemble des études disponibles concernant l'exercice et la rééducation chez les patients EDS, les auteurs concluent que l'exercice est bénéfique et globalement bien toléré, avec des effets positifs sur la douleur, la fonction, la qualité de vie et la proprioception — à condition d'être correctement dosé et individualisé.

Revue systématique de Reychler et al. (2021) sur la kinésithérapie spécifique au hEDS : sur 6 essais randomisés contrôlés, les auteurs montrent des bénéfices significatifs sur la douleur et la proprioception, indépendamment du type d'intervention. La qualité de vie est systématiquement améliorée. Le renforcement, le travail proprioceptif, et le renforcement des muscles inspiratoires (oui, vous avez bien lu — j'y reviens) sont tous associés à des bénéfices.

Scoping review de Brittain et al. (2024) dans Disability and Rehabilitation : sur l'ensemble des interventions kiné, l'exercice thérapeutique et la rééducation motrice ressortent comme les approches les plus efficaces. Les preuves sont plus faibles pour les orthèses, l'éducation thérapeutique isolée, la thérapie manuelle seule, et l'entraînement fonctionnel — sans qu'on puisse pour autant les disqualifier.

Revue narrative de Zabriskie (2022) sur le renforcement musculaire en hEDS/HSD : balaie définitivement le vieux mythe selon lequel les patients hypermobiles "ne devraient pas faire de musculation". Le renforcement progressif, y compris avec des charges importantes, est non seulement sûr mais bénéfique lorsqu'il est correctement encadré. C'est une avancée majeure dans la pensée clinique.

Le message global de cette littérature récente est cohérent : bouger, renforcer, et faire bouger intelligemment, c'est le cœur du traitement. Mais le diable, comme toujours, est dans les détails — et ces détails sont nombreux.

3. Les principes qui guident une bonne prise en charge

Avant d'entrer dans le détail des techniques, voici les six principes qui orientent toute ma pratique avec ces patients. Ils sont issus à la fois de la littérature scientifique et de l'expérience clinique cumulée par les équipes spécialisées dans le monde.

Principe 1 : L'individualisation, pas le protocole

Je l'ai dit, je le redis : aucun protocole standardisé ne convient à tous les patients hEDS. Le bilan initial doit être approfondi (souvent 1 à 2 séances complètes) et explorer :

• Les articulations les plus instables, et leurs schémas de subluxation
• La qualité de la proprioception, segment par segment
• Le niveau de fatigue, et son comportement à l'effort
• La présence éventuelle d'une dysautonomie/POTS (à tester explicitement)
• Le niveau de déconditionnement général
• Les antécédents kinés et les expériences négatives passées
• Les objectifs personnels du patient (sport, travail, vie quotidienne)
• L'état psychologique, l'anxiété face au mouvement

Principe 2 : Progressivité radicale

Les patients hEDS/HSD sont souvent extrêmement déconditionnés à l'arrivée, ou alors à l'inverse hyperactifs entre les périodes de crash. Dans les deux cas, la règle est la même : on commence beaucoup plus bas qu'on ne le ferait pour un patient sans cette pathologie, et on progresse beaucoup plus lentement.

Concrètement, je préfère un patient qui sort de la séance en se disant "c'est tout ?" qu'un patient qui termine épuisé. Le "no pain, no gain" est ici contre-productif, voire dangereux. La progression se fait souvent par incréments de 5-10% par semaine, parfois moins.

Principe 3 : Stabilité avant mobilité

Voici peut-être la révolution conceptuelle la plus importante de la rééducation moderne du hEDS. Pendant longtemps, on a confondu "hypermobilité" avec "besoin d'étirer" ou "besoin d'assouplir". C'est l'erreur classique.

Un patient hEDS n'a pas besoin de plus de souplesse. Il a déjà trop d'amplitude articulaire passive — bien au-delà de ce que ses muscles et son contrôle moteur peuvent gérer. Ce dont il a besoin, c'est de stabilité active : des muscles capables de contrôler dynamiquement ses articulations dans toute l'amplitude, et un système nerveux capable de percevoir précisément où se trouve son corps dans l'espace.

Les étirements, les mobilisations passives en grande amplitude, le yoga "stretching" classique, les manipulations qui "remettent en place" : tout cela, dans le cas du hEDS, est généralement contre-productif. On entretient le problème au lieu de le résoudre.

Principe 4 : Proprioception, proprioception, proprioception

La proprioception — cette capacité du système nerveux à savoir, à chaque instant, où se trouvent vos articulations sans avoir besoin de les regarder — est presque systématiquement altérée chez les patients hEDS. C'est un point central, démontré par plusieurs études récentes.

Conséquence : ces patients "sentent moins bien" leurs articulations, donc les protègent moins bien, donc se blessent plus facilement, donc évitent encore plus le mouvement, donc perdent encore plus de proprioception. Le cercle vicieux est limpide.

Tout bon programme de rééducation hEDS contient une part majeure de réentraînement proprioceptif : travail sur surfaces instables (mais pas n'importe comment, j'y reviens), exercices yeux fermés, intégration sensorielle, contrôle moteur fin. C'est lent, c'est progressif, mais c'est ce qui change durablement la donne.

Principe 5 : La fatigue est un signal, pas un défaut

Beaucoup de patients hEDS vivent dans une économie d'énergie permanente, avec des "bons jours" et des "mauvais jours" qui peuvent varier brutalement. C'est ce qu'on appelle parfois la "théorie des cuillères" — l'idée que vous disposez d'un nombre limité d'unités d'énergie par jour, et qu'il faut les répartir intelligemment.

Le pacing (gestion de l'effort par paliers) est un outil thérapeutique à part entière, validé par la littérature sur les pathologies à fatigue chronique. Il consiste à :

• Identifier son seuil d'effort tolérable au-delà duquel le crash survient
• Apprendre à fractionner les activités en blocs courts entrecoupés de récupération
• Planifier les journées en alternant activités exigeantes et activités douces
• Reconnaître les signaux précoces de surmenage et y répondre avant l'épuisement

Un kiné qui ne tient pas compte de la fatigue, et qui pousse à "se dépasser" comme avec un patient classique, met le patient hEDS dans le mur. À l'inverse, un kiné qui accepte le pacing comme partie intégrante du traitement permet une progression bien plus durable, même si elle paraît plus lente sur le court terme.

Principe 6 : Approche multidisciplinaire

Le hEDS est rarement une affaire qui se règle entre quatre yeux dans un cabinet de kiné. Les meilleures données proviennent de programmes multidisciplinaires associant : médecin référent (souvent rhumatologue ou médecin de réadaptation), kiné, ergothérapeute, parfois psychologue, parfois nutritionniste, parfois cardiologue (en cas de POTS), parfois gastro-entérologue.

En pratique, en cabinet libéral, on n'a pas toujours ce maillage idéal. Mais on peut au minimum identifier les ressources nécessaires et orienter le patient vers les bons interlocuteurs quand on dépasse notre champ.

4. Les modalités thérapeutiques, dans l'ordre d'importance

🥇 Le renforcement musculaire progressif

C'est, sans hésitation, l'intervention qui a le plus fort niveau de preuve aujourd'hui. Le renforcement musculaire, lorsqu'il est correctement dosé et progressif, améliore :

• La stabilité articulaire active
• La fonction quotidienne
• La douleur (oui, vraiment)
• La fatigue (indirectement, en réduisant le coût énergétique du mouvement)
• L'estime de soi et la confiance dans son corps

Mais attention à la méthode. Voici les points clés que la littérature et l'expérience clinique mettent en avant :

• On évite les amplitudes extrêmes, particulièrement en début de programme. Travailler en zone "moyenne" d'amplitude, là où le contrôle moteur est meilleur.
• On privilégie le travail en chaîne fermée (où l'extrémité du membre est en appui) au travail en chaîne ouverte. Squats partiels, pompes adaptées au mur, ponts fessiers... avant les exercices "isolés" en chaîne ouverte.
• Le tempo est lent, comme pour les tendinopathies — 3 secondes à la phase concentrique, 3 secondes à la phase excentrique. Cela maximise le recrutement musculaire et minimise les forces de cisaillement sur les articulations.
• Les charges peuvent être significatives au fil du temps. Contrairement à une vieille croyance encore tenace, les patients hEDS peuvent et doivent progresser en charge. C'est une condition de réelle amélioration.
• L'isométrique est très utile en début de programme. Tenir une position contre résistance, sans bouger l'articulation, est une excellente façon de renforcer sans risquer la subluxation.

En pratique : on commence souvent par 2 séances par semaine de 20-30 minutes, exercices simples, charges modérées. Et on progresse semaine après semaine.

🥈 Le travail proprioceptif et le contrôle moteur

Indissociable du renforcement, le travail proprioceptif est l'autre pilier. Il prend des formes très variées :

• Exercices de stabilisation sur surface stable d'abord, puis instable (coussin, plateau d'équilibre, BOSU)
• Travail yeux fermés pour solliciter davantage les capteurs articulaires et musculaires
• Réintégration des chaînes posturales globales
• Exercices de prise de conscience du corps (body scanning, feedback visuel)
• Travail spécifique sur les articulations les plus problématiques (épaule instable, genou en valgus, cheville récurrente...)

Une étude italienne publiée dans Pain Research and Management a notamment montré qu'une approche de rééducation neurocognitive (qui combine proprioception, contrôle moteur et éducation thérapeutique) appliquée pendant 3 mois améliore significativement la douleur, la kinésiophobie et la fonction chez des patients hEDS souffrant de lombalgie chronique.

🥉 L'éducation thérapeutique

Vous l'avez vu dans mes autres articles : l'éducation est un pilier. Avec les patients hEDS, c'est encore plus vrai, et pour deux raisons.

D'abord parce qu'ils ont souvent reçu des informations contradictoires, voire fausses, sur leur condition. Remettre les bases en place — qu'est-ce que le hEDS, comment ça fonctionne, ce qu'on peut espérer de la rééducation — fait une vraie différence.

Ensuite parce que le patient hEDS doit devenir un expert de lui-même. Il doit apprendre à reconnaître ses signaux d'alerte, à doser ses activités, à adapter ses exercices selon les jours, à protéger ses articulations dans la vie quotidienne. C'est un apprentissage long, qui se construit séance après séance, mais qui transforme la prise en charge sur le long terme.

🌬️ Le renforcement des muscles inspiratoires

C'est peut-être l'élément le plus inattendu de cette liste, mais il est documenté. La revue systématique de Reychler et al. mentionne explicitement que l'entraînement des muscles inspiratoires améliore la capacité fonctionnelle d'exercice chez les patients hEDS.

L'explication est multiple : les patients hEDS ont souvent une posture thoracique altérée, une endurance respiratoire réduite, parfois un syndrome d'hyperventilation chronique associé. Renforcer le diaphragme et les muscles inspiratoires accessoires (avec des appareils dédiés comme le Powerbreathe ou des techniques de respiration spécifiques) apporte un bénéfice fonctionnel mesurable.

C'est une modalité que j'introduis quand le profil du patient s'y prête.

🌐 Le travail postural et les chaînes musculaires

Comme pour les tendinopathies et les rachialgies, l'approche par chaînes musculaires trouve ici une place particulièrement pertinente. Le hEDS étant une affection systémique du tissu conjonctif, les déséquilibres globaux y sont la règle plutôt que l'exception. Travailler segment par segment ne suffit pas — il faut restaurer un équilibre global, postural, fonctionnel.

C'est une approche que j'intègre souvent en complément du travail analytique de renforcement et de proprioception.

🤲 La thérapie manuelle : un complément précieux

C'est un point sur lequel j'ai progressivement changé d'avis avec l'expérience clinique, et je veux être nuancé. La littérature classifie souvent la thérapie manuelle comme une intervention "de preuve faible" en hEDS — ce qui est vrai sur le plan statistique strict, mais qui ne reflète pas, à mon sens, ce qu'elle apporte réellement en pratique quand elle est correctement utilisée.

Bien intégrée dans une prise en charge globale, la thérapie manuelle est pour moi un complément précieux au renforcement et au travail proprioceptif. Elle apporte des choses que l'exercice seul ne peut pas donner — en tout cas pas à court terme :

• Un effet antalgique souvent perceptible immédiatement, qui facilite la rééducation active. Un patient moins douloureux est un patient qui peut bouger, qui peut renforcer, qui peut progresser. C'est un cercle vertueux que la thérapie manuelle peut amorcer.
• Une libération des zones d'hypertonie compensatoire, fréquentes chez ces patients dont la musculature travaille en permanence pour stabiliser des articulations hyperlaxes. Ces tensions chroniques sont en elles-mêmes une source majeure de douleur, indépendamment des articulations.
• Une amélioration du confort de vie au quotidien, qui est en soi un objectif thérapeutique légitime. Vivre avec moins de douleur, même si ça ne rend pas le patient "autonome", a une valeur considérable — psychologique, fonctionnelle, sociale.
• Une facilitation du mouvement sur des zones qui se sont enraidies par sur-protection, ce qui permet ensuite au travail actif d'être plus efficace.

Concrètement, j'utilise régulièrement les techniques sur tissus mous (massage, libération myofasciale, techniques sur points trigger), les mobilisations articulaires douces, certaines techniques crâniennes et viscérales chez les patients qui y répondent bien. La thérapie manuelle prépare le terrain pour le travail actif et accompagne le patient dans la durée.

Une seule réserve, mais elle est nette : les manipulations à haute vélocité ("cracks", thrusts) et les "remises en place" agressives sont à éviter chez les patients hEDS. Le tissu conjonctif de ces patients ne tolère pas ces gestes, et le risque d'aggraver une instabilité existante est réel. Si un thérapeute vous propose ce type de manipulation alors que vous avez un diagnostic de SED, demandez-lui s'il connaît la pathologie — et n'hésitez pas à refuser.

La thérapie manuelle, en hEDS, ne remplace pas le travail actif — elle l'accompagne, elle le facilite, et elle améliore le quotidien entre les progrès. C'est ce double rôle qui justifie pleinement sa place.

Les orthèses, attelles, bandages

Les preuves restent faibles, mais l'expérience clinique suggère qu'elles peuvent aider ponctuellement sur :

• Des situations à risque (activités sportives, longues journées debout, transport)
• Une articulation en phase aiguë de subluxation récidivante
• Le maintien d'un alignement le temps d'un renforcement
• La gestion de la fatigue (compression douce améliore le retour veineux et la proprioception)

Mais on évite l'utilisation permanente, qui crée une dépendance et favorise le déconditionnement musculaire local. L'orthèse est un outil, pas une solution.

Les vêtements compressifs

Pour les patients avec composante POTS / dysautonomie, des vêtements compressifs (collants, manchons abdominaux, jusqu'à 30-40 mmHg) peuvent aider significativement à réduire les symptômes d'orthostatisme. C'est dans les recommandations actuelles sur le POTS.

5. Le cas particulier du POTS et de la dysautonomie

Une proportion importante de patients hEDS (estimations variables, mais probablement 30 à 70% selon les études) présente une dysautonomie, le plus souvent sous forme de POTS — syndrome de tachycardie posturale orthostatique. Concrètement : passer de la position allongée à debout déclenche une accélération anormale du cœur, accompagnée de vertiges, de palpitations, d'une sensation de malaise, parfois d'évanouissements.

C'est un volet de la prise en charge qu'on ne peut pas ignorer, parce que :

1. Beaucoup de patients hEDS qui "ne supportent pas l'exercice" ont en fait un POTS méconnu.
2. La rééducation classique aggrave les symptômes si on n'adapte pas la position.
3. Il existe des protocoles validés pour traiter le POTS par l'exercice.

Les protocoles de référence sont le protocole Dallas (Levine) et le protocole CHOP modifié. Le principe commun : démarrer l'exercice en position horizontale ou semi-allongée (vélo couché, rameur, natation), pour éviter le déclenchement orthostatique. Progresser sur 3 mois, en augmentant progressivement la durée, l'intensité, et la verticalisation. On finit par intégrer du travail debout, qui devient tolérable une fois que le système cardiovasculaire s'est reconditionné.

Ces protocoles ne sont pas mon champ d'expertise première — quand le POTS est sévère, je travaille en lien avec un cardiologue ou un médecin spécialisé. Mais j'intègre les principes (commencer horizontal, progresser lentement, hydratation et sel renforcés, vêtements compressifs) dès que le profil du patient les justifie.

6. Les pièges classiques à éviter

Pour les patients qui me lisent, voici les signaux d'alerte d'une prise en charge mal adaptée :

• Un kiné qui vous fait beaucoup étirer. Les étirements en grande amplitude sont rarement utiles en hEDS, et souvent contre-productifs.
• Un kiné qui "vous remet en place" par manipulations à haute vélocité. À éviter.
• Un protocole standardisé identique pour tous les patients. L'individualisation est non négociable.
• Une progression trop rapide. Si vous sortez systématiquement des séances en crash pendant 2-3 jours, le dosage n'est pas adapté.
• L'absence totale d'éducation thérapeutique. On ne devrait pas sortir d'une prise en charge hEDS sans avoir mieux compris sa condition.
• Le déni des symptômes "périphériques" (fatigue, POTS, douleurs viscérales) : ces symptômes font partie du tableau et doivent être pris en compte.
• L'usage prolongé d'orthèses sans travail actif de renforcement.
• "Vous êtes trop souple, ne faites pas de sport" : ce conseil, encore entendu, est faux et dangereux. Le déconditionnement aggrave tout.

7. Combien de temps pour voir des résultats ?

Soyons honnêtes : la rééducation hEDS est un engagement à long terme.

Quelques ordres de grandeur, basés sur la littérature et mon expérience :

• Premiers bénéfices ressentis (moins de fatigue, meilleure confiance) : 4 à 8 semaines de prise en charge bien menée.
• Améliorations significatives sur la douleur et la fonction : 3 à 6 mois.
• Transformation durable du quotidien : 12 à 24 mois, souvent.
• Entretien à vie : oui, le hEDS ne se "guérit" pas, et un programme de maintenance est nécessaire pour préserver les gains.

Cette temporalité peut paraître décourageante, mais elle est aussi rassurante : les patients qui s'engagent dans la durée voient des transformations réelles. La revue de Reychler et al. note d'ailleurs que la qualité de vie est systématiquement améliorée dans les études analysées, indépendamment du type d'intervention — ce qui suggère que c'est l'engagement actif dans la rééducation, autant que la technique précise, qui fait la différence.

8. Comment vivre mieux au quotidien

Au-delà du cabinet, voici les principes que je transmets à mes patients hEDS pour le quotidien.

Bouger souvent, peu à la fois. Mieux vaut 5 fois 10 minutes de marche dans la journée qu'une heure de sport intense le dimanche. La régularité prime sur l'intensité.

Sport : oui, mais le bon sport. Privilégier les activités à faible impact et à bonne stabilité articulaire : natation, vélo (couché si POTS), Pilates clinique (avec un instructeur formé !), renforcement en salle bien encadré. À éviter ou à adapter : sports à pivots et impacts brutaux (foot, basket compétitif), yoga "stretching" hyperflexible, sports à risque de chute (équitation, ski difficile) sans précautions.

Hydratation et alimentation. Surtout en cas de POTS : 2 à 3 litres d'eau par jour, apport sodé augmenté (sauf contre-indication médicale). Une alimentation anti-inflammatoire générale aide à la gestion de la douleur chronique.

Sommeil de qualité. Plus on est fatigué, plus la douleur augmente et plus la proprioception diminue. Un matelas adapté (souvent plus ferme), un oreiller qui maintient la cervicale, des rituels de coucher stables.

Gestion du stress. Le stress chronique amplifie la douleur, la fatigue et la dysautonomie. Méditation, cohérence cardiaque, sophrologie, psychothérapie si besoin : ce n'est pas du luxe, c'est du soin.

Ergonomie. Bureau ajustable, alternance assis/debout, sièges qui maintiennent le bassin, pas de positions extrêmes prolongées. Investir dans l'ergonomie de son poste de travail, c'est protéger son capital articulaire pour des décennies.

Réseau de soutien. Les associations de patients (en Belgique : l'AFSED, l'Association Francophone du Syndrome d'Ehlers-Danlos) sont une ressource précieuse. Échanger avec d'autres patients qui comprennent ce qu'on vit a une valeur thérapeutique propre.

9. Quand consulter ?

Si vous suspectez un hEDS ou un TSH chez vous ou un proche, voici les signaux qui justifient une démarche diagnostique :

• Hypermobilité articulaire associée à des douleurs chroniques
• Entorses ou subluxations récurrentes sans traumatisme majeur
• Fatigue chronique inexpliquée, malaises orthostatiques
• Antécédents familiaux de "souplesse" et de problèmes articulaires multiples
• Cicatrisation anormale, peau particulièrement fine ou élastique
• Errance médicale avec multiples symptômes "fonctionnels"

La démarche diagnostique passe idéalement par un médecin formé au diagnostic du SED (génétique clinique, rhumatologie spécialisée, médecine interne). Pour la Belgique francophone, des centres de référence existent, notamment au sein des hôpitaux universitaires.

Une fois le diagnostic posé, chercher un kiné formé spécifiquement au SED fait une vraie différence. Tous les kinés ne le sont pas, et ce n'est pas un reproche — c'est une pathologie complexe qui demande une formation continue spécifique. N'hésitez pas à poser la question directement.

Pour conclure

Le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile et les troubles du spectre de l'hypermobilité sont des pathologies complexes, multisystémiques, qui ont longtemps été mal comprises et mal traitées. La bonne nouvelle, c'est que la recherche des 5 dernières années nous donne aujourd'hui une feuille de route claire — et que les patients qui bénéficient d'une prise en charge adaptée voient leur quotidien réellement transformé.

Les messages clés à retenir :

🔑 Le hEDS n'est pas "juste de l'hyperlaxité", c'est un syndrome multisystémique qui demande une approche globale.

🔑 La kiné est centrale dans la prise en charge, mais elle doit être individualisée, progressive et spécifique. Pas de protocole standard.

🔑 Stabilité avant mobilité. Renforcement et proprioception, pas étirements et manipulations.

🔑 Le renforcement progressif est sûr et efficace — contrairement aux vieilles croyances qui le déconseillaient.

🔑 La fatigue est un signal clinique à respecter. Le pacing est un outil thérapeutique à part entière.

🔑 L'éducation thérapeutique transforme la prise en charge. Un patient qui comprend sa condition devient son propre expert.

🔑 C'est un engagement à long terme, mais les transformations sont réelles et durables.

🔑 Le bon kiné fait toute la différence. N'hésitez pas à chercher quelqu'un de formé spécifiquement à ces pathologies.

Si vous vivez avec un hEDS, un TSH, ou si vous suspectez l'un ou l'autre, sachez qu'il y a des choses concrètes et efficaces à faire. La rééducation moderne n'a plus rien à voir avec ce qu'elle était il y a 10 ans. Et avec le bon accompagnement, beaucoup de patients arrivent à reconstruire une vie active, satisfaisante et beaucoup moins douloureuse.

Pour aller plus loin — quelques références

• Buryk-Iggers S, Mittal N, Santa Mina D, et al. Exercise and Rehabilitation in People With Ehlers-Danlos Syndrome: A Systematic Review. Archives of Rehabilitation Research and Clinical Translation, 2022.
• Reychler G, De Backer MM, Piraux E, et al. Physical therapy treatment of hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: A systematic review. American Journal of Medical Genetics Part A, 2021.
• Brittain MG, Flanagan S, Foreman L, Teran-Wodzinski P. Physical therapy interventions in generalized hypermobility spectrum disorder and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: a scoping review. Disability and Rehabilitation, 2024.
• Zabriskie HA. Rationale and Feasibility of Resistance Training in hEDS/HSD: A Narrative Review. Journal of Functional Morphology and Kinesiology, 2022.
• Engelbert RHH, Juul-Kristensen B, Pacey V, et al. The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C, 2017.
• Castori M, Tinkle B, Levy H, et al. A framework for the classification of joint hypermobility and related conditions. American Journal of Medical Genetics Part C, 2017.
• Celletti C, Castori M, Galli M, et al. Pain Management through Neurocognitive Therapeutic Exercises in Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome Patients with Chronic Low Back Pain. BioMed Research International / Pain Research and Management, 2021.
• Bennett SE, Walsh N, Moss T, Palmer S. Developing a self-management intervention to manage hypermobility spectrum disorders and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Disability and Rehabilitation, 2022.
• Ziaks L, et al. Adaptive Approaches to Exercise Rehabilitation for Postural Tachycardia Syndrome and Related Autonomic Disorders. Archives of Rehabilitation Research and Clinical Translation, 2024.
• Malfait F, Francomano C, Byers P, et al. The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics Part C, 2017.